viernes, 2 de diciembre de 2016

Infancia y felicidad (4): APUNTES SOBRE PARTICIPACIÓN Y AUTONOMÍA DE LA INFANCIA EN LOS SISTEMAS DE SALUD

Por Antonio Garrido Porras*

Introducción

La salud y bienestar de la infancia es un indicador medular de la calidad ambiental y social de la comunidad. Su atención exige una mirada integral y basada en un enfoque de derechos humanos en el que resulta esencial el principio de participación. En el territorio de la gobernanza sanitaria existe el desafío de incorporar las perspectivas y experiencias de la infancia, ampliando los espacios de información, conocimiento y decisión que constituyen las condiciones de posibilidad del poder de decisión propio sobre su salud. Las complejas sociedades actuales, sociedades desiguales a la par que sociedades del conocimiento, se beneficiarán de la presencia y significación de la infancia en los asuntos públicos, quebrando la posición subalterna y pasiva atribuida históricamente a los niños. En este paradigma inclusivo, está surgiendo una nueva ciudadanía global de los niños que requiere su reconocimiento democrático y su protagonismo deliberativo y político[1]. Una mirada basada en los derechos de los niños incorpora a la dinámica colectiva diversidad y complejidad, optimismo y solidaridad, innovación y creatividad.

Los sistemas de atención a la infancia, así como los profesionales que los integran, deben ubicarse en una posición de promotores y garantes de los derechos de la infancia, entre ellos el derecho a participar. La participación de niños, niñas y adolescentes está íntimamente asociada al enfoque de derechos de la infancia que exige ampliar y reformular la condición de ciudadanía a partir de la inclusión de las experiencias y las opiniones de la niñez, así como también, modificar las representaciones y las prácticas sociales con relación a ella. Habitualmente se tiende a considerar a la infancia desde la perspectiva de una ciudadanía inmadura, pospuesta (el niño como futuro) y se acepta como normal la moratoria infantil para su participación en la vida social y política de la sociedad adulta. Los niños, sin embargo, no se constriñen a un desarrollo basado en adaptaciones pasivas y en el aprendizaje de la cultura que les rodea, sino que son activos en la construcción de sus vidas[2]. La consideración de la participación[3] forma parte de los procesos sociales que fomentan la promoción de la salud, tal como es reconocido por la OMS en la Carta de Ottawa, definiendo la Promoción de la Salud como el proceso que permite a las personas incrementar el control sobre su salud para mejorarla[4]. 

Aspectos conceptuales

Para promover espacios de integración conceptual del enfoque de derechos de la infancia y de las contemporáneas perspectivas en salud pública, habría que destacar algunos enfoques y corrientes intelectuales de interés con relación a la niñez:
  • La perspectiva del ciclo vital. Un enfoque basado en el curso de la vida no es simplemente una visión longitudinal[5]. Conlleva el reconocimiento de las distintas influencias biológicas, comportamentales y sociales a lo largo de la vida y de conceptos como los períodos críticos, las fases sensibles del desarrollo o las cadenas de riesgos que facilitan una comprensión genética y evolutiva sobre la acumulación y la combinación de riesgos durante las distintas etapas del ciclo vital. “La perspectiva del ciclo vital se está utilizando en investigaciones sobre la desigualdad social en relación con la salud para analizar la manera en que las experiencias y la exposición a determinados factores en diferentes fases de la vida se acumulan y generan desigualdades sociales que se ven reflejadas en la morbilidad y la mortalidad en la edad madura y la vejez... Los efectos acumulativos en la salud no se limitan a la vida de un individuo, sino que se transmiten a las generaciones sucesivas[6]. Bajo este enfoque, la niñez y, más aún, sus primeras etapas constituyes momentos prioritarios y privilegiados para las intervenciones preventivas y de promoción. 
  • El enfoque de los determinantes de la salud. Conforme se desciende en la escala social aumentan los problemas de salud. «La mala salud de los pobres, el gradiente social de salud dentro de los países y las grandes desigualdades sanitarias entre los países están provocadas por una distribución desigual, a nivel mundial y nacional, del poder, los ingresos, los bienes y los servicios, y por las consiguientes injusticias que afectan a las condiciones de vida de la población de forma inmediata y visible (acceso a atención sanitaria, escolarización, educación, condiciones de trabajo y tiempo libre, vivienda, comunidades, pueblos o ciudades) y a la posibilidad de tener una vida próspera»[7]. Este enfoque visibiliza la influencia de las condiciones y factores sociales, económicos y ambientales sobre la salud de las personas y atribuye a estos determinantes sociales de la salud una fundamental responsabilidad en la estructuración de los comportamientos individuales y colectivos que inciden en el bienestar. En el marco de esta perspectiva se prioriza la búsqueda de justicia social, la democratización del poder político y económico y también la dedicación de mayor atención al desarrollo temprano del niño como una estrategia medular para aminorar las desigualdades (equidad desde el principio). 
  • Humanización de la atención. Constata la necesidad de equilibrar los avances científicos y tecnológicos incorporados en la atención sanitaria con el reforzamiento de la inquietud bioética y de las buenas prácticas relacionadas con aspectos sustantivos como la dignidad, la confidencialidad y la autonomía. La humanización de la atención a la salud infantil privilegia el acompañamiento, los vínculos afectivos, los cuidados centrados en el desarrollo, el derecho a la información y la lactancia materna[8]. 
  • Salutogénesis y desarrollo positivo. Para el modelo salutogénico la principal preocupación se centra en el mantenimiento y promoción del bienestar, enfatizando sus orígenes y condiciones de posibilidad. Se fomenta el bienestar aumentando la capacidad en la identificación y utilización de los recursos necesarios para mejorar las opciones de salud y, con ello, la calidad de vida. Estos recursos (recursos generales de resistencia) son factores biológicos, materiales y psicosociales que “hacen más fácil a las personas percibir su vida como coherente, estructurada y comprensible[9]. De ello se deriva una reorientación de las estrategias de promoción de la salud hacia modelos de acción basados, no tanto en los servicios sanitarios, sino en los activos para la Salud y en la potenciación de los Recursos Generales de Resistencia de las personas y comunidades. Por su parte y con una fuerte relación de vecindad intelectual con la salutogénesis, el modelo centrado en el desarrollo positivo durante la adolescencia orienta su mirada hacia aquellas características y recursos individuales que fortalecen las posibilidades de ajuste y competencia en un chico/a. Promueve una perspectiva positiva y un lenguaje optimista (florecimiento, plasticidad, participación, iniciativa, activos para el desarrollo...). “el modelo adopta una perspectiva centrada en el bienestar, pone un énfasis especial en la existencia de condiciones saludables y expande el concepto de salud para incluir las habilidades, conductas y competencias necesarias para tener éxito en la vida social, académica y profesional[10] 
  • Promoción de parentalidad positiva. La Recomendación 19 del Comité de Ministros del Consejo de Europa (2006) sobre políticas de apoyo al ejercicio positivo de la parentalidad definido como aquel “comportamiento de los padres y madres fundamentado en el interés superior del niño, que cuida, desarrolla sus capacidades, no es violento y ofrece reconocimiento y orientación que incluyen el establecimiento de límites que permitan el pleno desarrollo del niño[11]. Bajo este paradigma se proponen  modelos de crianza y socialización sustentados en los afectos, la estructuración de los entornos familias, la estimulación del desarrollo infantil, la capacitación parental y el reconocimiento del niño como sujeto activo y de derechos. Asimismo, se reconoce la diversidad familiar (aunque sin desatender la inquietud por identificar el riesgo psicosocial) y persigue optimizar la autonomía y el desempeño parental desde un enfoque psicoeducativo y ecológico.                                                  
Desarrollos para la atención a la salud de la infancia

Destacamos algunos pronunciamientos normativos y estratégicos que, en los últimos años, elevan el reconocimiento de las especificidades y retos singulares que la atención a la salud infantil plantea a los sistemas (socio)sanitarios. 
  • En 1986 el Parlamento Europeo aprobó la Carta Europea de los Niños y las Niñas Hospitalizados.
  • En el estado español, la Red de Promoción de la Salud y Derechos de la Infancia - REPSDI presentó en 2014 la Carta de Derechos de la Infancia en Atención Primaria.  
  • En septiembre de 2011, los ministros de Salud de los 47 estados miembros del Consejo de Europa aprobaron el Lisboa el documento (Declaración) “Cuidados de salud amigables para la infancia: construyendo un futuro saludable para y con los niños[12], en el que entre otros, se recoge el derecho de los niños a ser tomados en cuenta y contar con su participación en todos los procesos relacionados con la atención a su salud. 
  • Igualmente la estrategia de la OMS propuesta en septiembre de 2014 por su Comité Regional para Europa: Investing in children : the European child and adolescent health strategy 2015 – 2020[13]. 16 Describe las orientaciones estratégicas, los principios y las prioridades más relevantes que los responsables políticos europeos deben adoptar para promover y proteger la salud de los niños y los adolescentes. 
  • Por último y dada la importancia que ha de tener en Andalucía citaremos el Decreto 246/2005, de 8 de noviembre, por el que se regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo y se crea el Consejo de Salud de las Personas Menores de Edad. Esta norma, al centrarse en la consideración de aspectos medulares de la atención a la salud infantil como el acompañamiento, la intimidad y confidencialidad, el derecho a la información o los vínculo afectivos padres/hijos constituye una herramienta privilegiada para la inclusión del enfoque de derechos de la infancia en el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
Autonomía y participación de la infancia en el sistema de salud

La gobernanza en salud tiene un reto fundamental relacionado con otorgar importancia a las visiones propias de los niños. Eso significa: 
  • Aumentar la visibilidad de la infancia (en las políticas y los servicios). 
  • Incorporar la visión de los niños en el diseño e implementación de los programas de salud (expectativas, opiniones, experiencias). 
  • Promover espacios y metodologías para la participación infantil. 
  • Fomentar la información y la autonomía de los niños, niñas y adolescentes en los asuntos de salud que les afectan. 


Por tanto, deben diseñarse estrategias de:

  • Sensibilización social y profesional; 
  • capacitación de los profesionales en competencias específicas ligadas a la relación asistencial con los niños (información, confidencialidad, consentimiento informado...);
  • el desarrollo de iniciativas de consulta infantil;
  • avances en el diseño, organización y funcionamiento amigable de los servicios y programas de salud de acuerdo a las necesidades y características infantiles, con especial consideración a los más vulnerables y/o en riesgo de exclusión social;
  • inclusión de la mirada de los activos de salud infantil y
  • alianzas intersectoriales y de incidencia política.
¿Sobre qué posibles áreas de intervención avanzar?

Las estrategias para hacer efectivo el derecho de los niños a decidir y ser protagonistas en los asuntos que afectan a su salud y bienestar deberían generar miradas en torno a los siguientes focos de atención:

  • Los sistemas organizativos de los servicios de salud, los ambientes, decoración, horarios, etc. en la orientación de configurar centros y servicios amigables a la infancia como espacios facilitadores de la comunicación y el bienestar. 
  • El derecho de los niños a la información en condiciones adaptadas a sus características y desarrollo evolutivo y a ser consultados en las decisiones que les afecten. 
  • La participación de los niños en la evaluación de la calidad de los servicios. 
  • Las estrategias y herramientas para la evaluación de expectativas y satisfacción infantil. 
  • La evaluación del respeto a los derechos de la infancia en los servicios: buen trato, personalización y humanización de la atención, confidencialidad, identidad, intimidad, acompañamiento y promoción de vínculos. 
  • La educación, participación y autonomía infantil en el seguimiento de intervenciones y tratamientos, de modo que se enriquezcan con los conocimientos y las experiencias que los niños tienen de su salud y de sus necesidades de cuidados.
Por último, una estrategia asociada a la promoción de la participación y la autonomía infantil y a la visibilidad de los niños debe impulsar un proceso amplio de reflexión y auto-observación en el conjunto del sistema de salud (y respecto de la planificación de sus políticas) en el que se interrogue, además de por los temas que hemos considerado anteriormente, al menos, por las siguientes cuestiones:  
  • ¿Son considerados específicamente los niños en los procedimientos de información, consulta, colaboración y educación para la salud? 
  • Dónde existen órganos o espacios de participación ciudadana, ¿está contemplada la participación de niños, niñas y adolescentes? 
  • ¿Están identificadas las barreras culturales, organizativas y profesionales que dificultan la visibilidad y toma en consideración de los puntos de vista de la infancia? 
  • ¿Están incluidos los niños en la evaluación de expectativas y en las encuestas de satisfacción? 
  • ¿Existen instrumentos específicos para recoger las quejas, peticiones y sugerencias de los niños?



[1] Nuevos escenarios para la participación infantil en la Sociedad del Conocimiento. Jose M.ª Sánchez Bursón. 2011
[2] La nueva sociología de la infancia. Aportaciones de una mirada distinta. Gaitán Muñoz, L. 2006.
[3] Lansdown, G. 2000. Haciendo frente a la discriminación contra los niños en la UE. Un informe sobre la Política de Euronet. Euronet.
[4] OMS. Carta de Ottawa para el Fomento de la Salud. Primera Conferencia Internacional sobre Fomento de la Salud, Ottawa, Canadá.  17–21 de noviembre de 1986
[5] Investing in children: the European child and adolescent health strategy 2015–2020. WHO, 2014.
[6] Un enfoque de la salud que abarca la totalidad del ciclo vital. Repercusiones para la capacitación. OMS, 2000.
[7] Alcanzar la equidad sanitaria actuando sobre los determinantes sociales de la salud. OMS, 2008.
[8] Proyecto de Humanización de la atención perinatal. http://www.perinatalandalucia.es/
[9] Rev. Esp. Salud Publica vol.85 nº.2 Madrid 2011. Análisis del modelo salutogénico en España: aplicación en salud pública e implicaciones para el modelo de activos en salud Francisco Rivera de los Santos, Pilar Ramos Valverde, Carmen Moreno Rodríguez y Mariano Hernán García
[10] La promoción del desarrollo adolescente: Recursos y estrategias de intervención. Sevilla: Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Oliva, A., Hernando, A., Parra, A., Pertegal, M. A., Ríos, M. y Antolín, L. 2008.
[11] Proyecto Apego sobre evaluación y promoción de competencias parentales en el sistema sanitario público andaluz [Recurso electrónico] / autores, Jesús Palacios González..[et al.].-- [Sevilla]: Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, 2014.  http://www.csalud.juntaandalucia.es/salud/export/sites/csalud/galerias/documentos/p_4_p_2_pro mocion_de_la_salud/apego/apego1.pdf
[12] Child-friendly health care. Building a healthy future for and with children. Council of Europe. 2011. 16 Investing in children: the European child and adolescent health strategy 2015–2020. OMS. 2014. 
[13] OMS Europa. 2015


Este post pertenece a la serie iniciada en este Blog el Día de la Infancia de 2016 sobre Infancia y felicidad.



* Antonio Garrido Porras es asesor técnico. Consejería de Salud.